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幸好遇见ta 点亮的是希望 拯救的是家庭——慢性粒细胞白血病患者吕阿姨的故事

来源:昕生活慢粒家 2023-09-22

“用一颗平常心面对生活。”慢粒是白血病中最常见的一种类型。随着第一代靶向治疗药物的出现,慢粒白血病被称为“最幸运的白血病”。这次和我们分享故事的是患者吕阿姨的女儿徐女士。经历了一年的治疗期,吕阿姨如今已经回归到日常的生活。对吕阿姨这个小家庭而言,定格“如常”后一切变得更为珍惜。SsB帝国网站管理系统

“这一次患病历程中,我特别想感谢两个ta,一位是及时提醒我们去做血检的医生;另一个就是氟马替尼,让我母亲不遭罪,更让她树立战胜疾病的信心。”徐女士说。SsB帝国网站管理系统

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医生一句话,拯救了我们一家人

湖南邵阳的夏有点燥,但徐女士一家人的心请降至冰点。没想到简单的风湿检查,最终迎来的是一张“慢性粒细胞白血病”的确诊单。SsB帝国网站管理系统

谈起去年7月份的确诊经历,徐女士仍然记忆犹新。虽然身体一直谈不上健壮,但小毛小病也仅限于腰酸等症状,想着母亲近日来一直喊着腰痛,徐女士就带着吕阿姨来到了邵阳市中心医院风湿科治疗。SsB帝国网站管理系统

“因为外婆是患有风湿病的,腰疼我们就想着挂个风湿科,检查下配点药之类的。”徐女士回忆道,在离开诊室前,医生的一句提醒,没想到成为了吕阿姨的“救命符”。SsB帝国网站管理系统

当徐女士搀扶着妈妈即将走出诊室前,值班的医生提醒她,腰疼可能和强直性脊柱炎相关,不如趁着这次机会做一次血液检查,彻查病根。对母亲身体状况一直十分关心的徐女士,立马带着吕阿姨前往血液科做血常规的检查,没想到的是,白细胞指数达到了100多,医生看完后就察觉不妙,嘱咐徐女士再带母亲做一次血检确认。SsB帝国网站管理系统

“当时也没想这么多,正好遇到周五,而且还不是空腹来做的血检,就约定了下个周一再来复查。”家族病史中从没出现过“白血病”,徐女士当时并没有多想,就带着母亲回了家。SsB帝国网站管理系统

没想到的是,周一空腹检查的结果更不理想,白细胞指数达到了190多,医生吐露了可能是“白血病”三个字时,徐女士的心头一颤,但很快强压住心里恐慌的情绪,遵从医生意见,立刻为母亲办理了住院复查的手续。SsB帝国网站管理系统

在办理住院手续时,住院部医生安慰着徐女士,并提及另一个患者因为发现不及时,在白细胞指数400多时才确诊,恶化得很快几天内就去世了。“你妈妈算很幸运的了,发现得早,而且指数不算非常高,不要慌。”徐女士想到因为风湿科医生的一句好心提醒,让母亲及时发现了病情,虽然不幸,但又可以说是万幸了,“医生一句话,拯救了我们的一家人。”SsB帝国网站管理系统

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幸运的“慢性病” 重新燃起希望

整个确诊过程就像过山车,徐女士一家因为母亲的患病好像突然被推入了另一个轨道,对白血病非常陌生,更不了解治疗的方式。SsB帝国网站管理系统

慢粒(CML)是慢性粒细胞白血病的简称,也称慢性髓细胞白血病,是慢性白血病中最常见的一种类型,在成人白血病中约占15%。早在20年前,慢粒白血病还是一种不治之症,直到上世纪90年代,随着慢粒靶向药——酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的出现,彻底改变了慢粒的治疗进程。和大部分急性白血病需要痛苦难熬的化疗不同,慢粒患者只要吃上靶向药,白细胞会降下来,工作、学习基本不受影响,整体生活质量很高。SsB帝国网站管理系统

吕阿姨在住院部经历了骨髓穿刺、融合基因等一系列检查后,徐女士和父亲被医生单独约谈,告知母亲确诊的消息。“医生还特地支开了妈妈,当得知确诊为白血病时,真的吓得不行,我和爸爸都慌了。”徐女士回想起当时的情景,恍如隔世。不过,医生同时也告诉她,不用太过于担心,因为慢粒现在可以算得上是一种“慢性病”。SsB帝国网站管理系统

在医生的指导下,吕阿姨开始服用氟马替尼,虽然偶有皮疹和腹泻,但通过调整不良反应逐步消失,更重要的是,融合基因迅速转阴,吕阿姨住院半个月后就被准许出院,进入常规的治疗,每日按时服用氟马替尼即可。SsB帝国网站管理系统

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希望母亲的幸福一直延续 

徐女士说,虽然母亲患上慢粒是不幸的,但幸运的是,现在创新药的出现让“白血病”不再恐怖,不用经历化疗等痛苦的治疗,母亲在面对疾病时拥有了勇气。SsB帝国网站管理系统

今年4月最近一次复诊时,主治医生张冬华副主任医师告诉吕阿姨,鉴于她服药后的良好状态,不用在检查骨髓穿刺,只需要常规的血液检查即可。“当时听到这个消息,我妈妈特别高兴,还问医生何时可以停药。”想到母亲如今的状态,徐女士的高兴之情溢于言表。SsB帝国网站管理系统

越来越多的患者受益于新药物和新治疗手段,超过90%的慢粒患者的生存期已经能够接近正常人,很多患者也重新回归了工作、回归了生活。就如同吕阿姨一样,在遵照医嘱按时服用氟马替尼后,生活已经回归到以往的状态,打打麻将散散步,有时还帮着照顾孙辈。更重要的是,氟马替尼等靶向药的出现,为患者树立了战胜病魔的信心。SsB帝国网站管理系统

从确诊患上慢粒,到现在平稳回归生活,吕阿姨一家的生活在一年内经历了恐慌、焦虑,直至在医生和创新药的帮助下,回到平静。徐女士说,当下最重要的是保持平常心,让妈妈在温暖的家庭氛围中把慢粒当成如同高血压一样的慢性病去对待。更希望氟马替尼的供应和价格可以保持平稳,让幸福一直延续,因为“救命药”对每一个患者来说,拯救的不单是一个人而是一个家庭。SsB帝国网站管理系统

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